Pourquoi un(e) sexologue dans les centres experts des maladies neuro-évolutives est essentiel

Un champ encore trop discret : les soins de support

Dans les parcours de soin des maladies neuro-évolutives — qu’il s’agisse de Maladie de Parkinson, de Sclérose en plaques, de Sclérose latérale amyotrophique ou d’autres pathologies neurologiques progressives — l’accent est très souvent mis sur la prise en charge médico-technique : neurologie, pharmacologie, kinésithérapie, orthophonie, neuropsychologie, ergothérapie…

Pourtant, un autre volet, tout aussi déterminant pour le bien-être global du patient, reste largement sous-estimé : les soins de support (ou soins de soutien). Ces derniers visent moins à « guérir » la maladie qu’à accompagner la personne dans son vécu, sa relation à son corps, son intimité, son identité, et sa qualité de vie.

Des publications récentes soulignent que les soins de support améliorent la qualité de vie des patients atteints de maladies neurologiques évolutives et peuvent même influencer positivement l’évolution de certains paramètres. Par exemple, une étude clinique indique que la « supportive palliative care » combinée à la prise en charge neurologique améliore la qualité de vie des patients atteints de maladies neuro-dégénératives.  

L’image de soi, l’intimité, la sexualité : des dimensions incontournables

Lorsque les fonctions motrices, cognitives, ou autonomes sont altérées, la personne vit non seulement des limitations physiques mais aussi un changement d’identité : « qui je suis maintenant », « que puis-je encore faire », « quelle place ai-je dans la relation, dans le couple, dans le désir ». Ces dimensions engagent fortement la sexualité, l’intimité, la relation à l’autre et à soi-même.

Or, dans les équipes pluridisciplinaires des centres experts, on trouve bien souvent des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, neuropsychologues, infirmier·ère·s, mais pas systématiquement de sexologue. Pourtant :

• La sexualité ne se réduit pas à la fonction sexuelle : elle est aussi plaisir, intimité, image corporelle, désir, échange, partenaire.

• Le patient et parfois son/sa partenaire sont nombreux à soulever des questions liées à la sexualité et à la relation (désir diminué, dysfonction érectile, lubrification réduite, peur dans la relation, perte de rôle, « je ne me reconnais plus », etc.).

• Intégrer une sexologue permet d’aborder de façon experte ces questions, d’ouvrir le dialogue, de proposer des stratégies adaptées (communication de couple, adaptation des gestes, plaisir autrement, positionnement, acceptation du corps, désir redéfini).

• Cela complète les autres soins de support (psychologie, neuropsychologie, kinésithérapie, infirmier·ère) en une approche holistique.

Pourquoi dans un centre expert ?

Dans un centre expert des maladies neurologiques évolutives, l’avantage est multiple :

• L’équipe est déjà pluridisciplinaire, habituée à travailler en réseau : intégrer la sexologie renforce la complémentarité.

• Le patient est souvent suivi sur le long terme, ce qui permet d’inscrire la sexualité et l’intimité dans un parcours de soin global.

• Le repérage des troubles sexuels, de l’image de soi et de l’intimité peut être anticipé, mieux accompagné.

• Il est possible de proposer des ateliers, des groupes ou des relais entre soignants (neuropsychologue, infirmier·ère, orthophoniste…) et le/la sexologue, ce qui favorise cohérence et continuité.

Une approche globale : plus que la fonction, c’est la personne

La prise en charge de qualité ne se limite pas à corriger un dysfonctionnement (ex. : érection, lubrification) mais à considérer la personne dans sa globalité : son histoire, son couple, son corps aujourd’hui, son désir, ses projets, ce qui a changé, ce qui reste, ce qui peut être transformé.

Cela rejoint exactement la logique des soins de support : « favoriser un bien-être global qui ne va pas guérir mais qui va aider à ce que le patient aille bien dans sa tête », qu’il vive une vulnérabilité permanente ou momentanée. Ainsi, la sexologue devient un catalyseur d’intimité, d’image de soi, de relation à l’autre, en lien avec l’ensemble de l’équipe.

Plaidoyer pour une intégration systématique

Aujourd’hui :

• Les équipes de soins sont nombreuses mais la sexualité reste souvent un sujet « hors champ », faute de compétences ou de ressources.

• Les patients et leurs proches soulignent des besoins émotionnels, relationnels, intimes non couverts. Par exemple, une revue souligne les « unmet emotional and informational needs » dans le cadre de la MP.  

• Tant la médecine palliative que les approches « neuropalliatives » recommandent une prise en charge multidimensionnelle tôt dans le parcours de la maladie.  

• Intégrer la sexologie dans les centres experts permet d’élargir la définition de la qualité de vie, d’intégrer la relation, le désir, l’intimité comme dimension de soin à part entière.

En conclusion

Ajouter une sexologue au sein d’un centre expert des maladies neuro-évolutives n’est pas un « luxe », c’est une nécessaire évolution des parcours de soin. En lien avec les neurologues, infirmier·ère·s, kinésithérapeutes, orthophonistes, neuropsychologues, la sexologue permet de :

• donner une place à la sexualité, à l’image de soi, à l’intimité ;

• accompagner la personne dans sa vulnérabilité, dans son corps transformé, dans sa relation à l’autre ;

• participer à la qualité de vie et au bien-être global, en complément de la prise en charge moteur/neuro-technique.

Il s’agit de valoriser ce « soin invisible » mais fondamental, de donner voix à l’intimité, à la relation, au désir — là où la maladie avance, mais l’humain demeure.